Jean-Baptiste GAVE, intervenant pair

Aucune limitation dans le temps

Je suis originaire du nord de la France près de Cambrai. J'ai 34 ans et depuis la naissance je suis touché par une maladie génétique rare : la myopathie de Duchenne, une maladie dégénerative qui entraîne une fonte des muscles.

Tout au long de ma vie j'ai suivi des études en milieu ordinaire jusqu'à un BTS comptabilité gestion. Ceci me permet de m'intégrer facilement dans tout milieux. Aujourd'hui grâce aux progrès techniques je peut me déplacer avec mon fauteuil roulant, utiliser mon ordinateur, mon téléphone, la domotique en mobilisant uniquement mes doigts.

Malgré ma grande dépendance physique tout ceci me permet d'accéder à une grande autonomie. Je vivait dans un foyer d'accueil médicalisés à Lomme et aujourd'hui je vis dans un appartement avec une aide humaine permanente. J'ai voulu montrer tout au long de ma vie que j'ai toujours fait des difficultés subies et de mon handicap une force. J'ai notamment réussi à fédérer des gens pour m'accompagner dans la réalisation de projets qui peuvent paraître fou tels qu'un tour de France en fauteuil roulant électrique, la participation au marathon de Paris, un road trip aux États-Unis...

J'ai voulu devenir intervenant pair afin de partager mon parcours de vie plutôt original et intense et mes expériences pour que les malades et leurs familles ne perdent pas espoir.

J'ai déjà réalisé beaucoup d'actions de sensibilisation au handicap et je rédige aujourd'hui ma biographie afin de m'en servir comme support pour ces actions.

Il est possible pour moi d'intervenir dans toute la France.

Les objectifs de l’action

  • Handicap et relations familiales,
  • Accès aux soins et vécu des soins (expérience en établissement médico-social, bientraitance/maltraitance...),
  • Autonomie (domotique, utilisation de matériel technique, PCH, véhicule adapté...),
  • Études et emploi (intervention d'auxiliaires de vie scolaire, intégration en milieu ordinaire, adaptation de l'environnement et des horaires...),
  • Logement (recherche de logement, organisation du quotidien, gestion des intervenants extérieurs (SAMSAH, kiné, infirmiers, prestataires auxiliaire de vie...)),
  • Sports et loisirs (pratique handisport boccia, course de joëlette, voyages à l'étranger, organisation de vacances...),
  • Engagement associatif et militant (création d'une association, recherche de budgets (crowfunding, sponsors, manifestations...), réalisation d'un grand projet associatif (tour de France en fauteuil roulant électrique)).

Les effets attendus ou obtenus de l’action

Quel est le statut de l'intervenant pair ?

  • Bénévolat + défraiement, abondement compte formation, bons cadeaux...
  • Prestation (autoentreprise, libéral, indépendant...)