Je suis diabétique type 1 depuis 21 ans. Je souffre aussi d’un syndrome de Lynch, qui atteint
le pancréas, les intestins, l’utérus etc… et qui affecte mon rapport à la nourriture et à
l’alimentation. Je dois suivre un régime assez contraignant, sans sucre, sans féculent, sans
pain (hors pain noir), sans gras, sans friture, sans lait de vache, sans produits transformés, et
en faisant tout soi-même. Cela pousse à la créativité, mais c’est toujours compliqué
socialement. Je suis par ailleurs haut-potentiel intellectuel et atteinte d’un trouble du déficit de
l’attention.
Par ailleurs je suis la soeur d’une personne longtemps bipolaire, dont la maladie s’est
transformée en Alzheimer précoce. J’ai vécu pas mal d’aventures avec elle, et cela continue
(elle est en Maison d’Accueil Spécialisée).
Je suis aussi la mère d’une grande fille de 21 ans qui souffre d’un syndrome de Joubert,
pathologie rare qui affecte le cervelet, mais qui réussit exceptionnellement et qui est désormais
en 2de année de Sciences Politiques. Ma 2ème fille est haut potentiel et neurodivergente. Bref
on ne s’ennuie pas dans la famille !
Zone d’intervention : Département du Nord
Je suis devenue intervenante paire car je me suis rendu compte que l’on ne peut pas
comprendre et « engranger » les infos de la même façon que lors de l’annonce du handicap :
les soins ou précautions, les conséquences, les évolutions des compensations, les progrès de
la médecine ou de la technique… On ne peut pas tout assimiler, tout comprendre, tout
accepter. C’est un processus heurté et pas un continuum. Les manifestations, les
conséquences, les impacts psychologiques ne sont pas les mêmes et les médecins ou
professionnels accompagnant donnent une photographie d’un instant T, possiblement d’une
évolution, que l’on ne comprend pas toujours. Il est important pour cela de se tourner vers un
pair au fur et à mesure que l’on accepte, que l’on comprend, et au fur et à mesure des
évolutions, d’avoir du temps pour assimiler et d’avoir un repère dans le temps avec des
personnes plus « expérimentées ».
Mes interventions se nourrissent de ces différentes expériences de vie (celles du diabète de
type 1, de maladies métaboliques évolutives, de handicap dys/TND), mais également de mon
expérience d’aidante, et de mon expérience professionnelle dans le secteur du handicap. Une
expérience multi-casquette qui me permet aujourd’hui de proposer des interventions sur des
sujets et auprès de publics divers et variés.