Conception de biens et services

Mobilisation de l’expertise d’usage des personnes en situation de handicap dans la conception de biens et de services accessibles à tous.

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Caroline PIETERS, Intervenante paire

Je m’appelle Caroline PIETERS, je suis propriétaire de ma maison. Quand j’étais plus jeune, je n’ai pas pu aller à l’école comme les autres enfants à cause d’un problème de santé. J’ai été accompagnée dans mon enfance dans une institution religieuse puis dans un IMPro. Après un an d’attente, je suis rentrée à l’ESAT en 1976. Ça été une période difficile, j’ai vécu du harcèlement. En 1982 j’ai changé d’ESAT, ça s’est mieux passé. J’ai été élue du CVS et j’ai eu un diplôme de secouriste. J’ai aimé aider d’autres travailleurs qui avaient besoin d’aide. L’entraide c’est important pour moi. En 2012 je suis partie à la retraite et j’ai découvert l’association Nous Aussi. J’y ai rencontré une bonne équipe, avec beaucoup de respect. J’ai appris à m’exprimer comme les autres, à parler en public. J’aime participer aux assemblées et aux congrès. J’ai aussi participé à des réunions d’expression dans l’association tutélaire qui m’accompagne. C’était important de pouvoir dire ce qui allait et n’allait pas. Et d’améliorer les choses pour mieux travailler ensemble. Zone d’intervention : Métropole lilloise
Roubaix
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Hélène LEDUC, Intervenante paire

Je suis née mal-voyante et j’ai perdu la vue à 12 ans malgré de nombreux séjours en milieu hospitalier. J’ai passé une partie de ma scolarité en milieu spécialisé puis en milieu ordinaire. Après un échec scolaire en 1999, j’ai décidé de changer de vie. Animée d’une profonde envie d’autonomie et de transmettre mon expérience je me suis engagée dans diverses associations où j’ai développé une activité d’intervenante pair bénévole : - Animation de cours de braille, d’informatique, formation à l’euros à destination de mes pairs avec l’association Valentin Haüy, - Sensibilisation à la déficience visuelle en écoles, en entreprises, mise en situation avec l’association des Chiens-Guides de Wasquehal-Roncq - Pair-accompagnement d’étudiants en situation de handicap visuel, sensibilisation en entreprise avec Handifac… Je suis aujourd’hui membre d’un conseil de quartier et de la Commission communale d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap de Villeneuve d’Ascq. Zone d’intervention : Métropole lilloise (déplacements plus lointains possibles occasionnellement)
Villeneuve d'Ascq
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Séverine SENECHAL, Intervenante paire neurodiversité

Je m’appelle Séverine, j’ai une surdité totale d’un côté depuis l’enfance. J’ai exercé comme paramédicale de rééducation en libéral depuis 2005. Un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme et un second de trouble de l’attention m’ont aidé à mieux comprendre des difficultés vécues depuis l’enfance et mon fonctionnement. Ce diagnostic m’a amené à proposer des consultations dédiées aux adultes autistes qui me permettaient d’allier mes connaissances professionnelles et mes savoirs expérientiels. En parallèle, je me suis formée à d’autres approches (la communication non violente, l’éducation thérapeutique du patient, la théorie Polyvagale ect…) que je souhaite aujourd’hui partager avec mes pairs. J’ai envie d’aider les personnes concernées par le même fonctionnement que moi à trouver des moyens de s’épanouir et de créer un environnement adapté à leurs besoins. Je souhaite également favoriser l’autonomie et la bienveillance des personnes envers elles-mêmes, et favoriser une communication respectueuse des besoins et limites de chacune/chacun. Fin 2021, j’ai créé une association, « Malle de l’Harmonie », à travers laquelle je propose des cours sur ces approches, des accompagnements individuels et du partage de ressources documentaires. Zone d’intervention : Hauts-de-France (accessible en transport en commun).
Amiens
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Olga MEURISSE, Intervenante paire

Je suis diabétique type 1 depuis 21 ans. Je souffre aussi d’un syndrome de Lynch, qui atteint le pancréas, les intestins, l’utérus etc… et qui affecte mon rapport à la nourriture et à l’alimentation. Je dois suivre un régime assez contraignant, sans sucre, sans féculent, sans pain (hors pain noir), sans gras, sans friture, sans lait de vache, sans produits transformés, et en faisant tout soi-même. Cela pousse à la créativité, mais c’est toujours compliqué socialement. Je suis par ailleurs haut-potentiel intellectuel et atteinte d’un trouble du déficit de l’attention. Par ailleurs je suis la soeur d’une personne longtemps bipolaire, dont la maladie s’est transformée en Alzheimer précoce. J’ai vécu pas mal d’aventures avec elle, et cela continue (elle est en Maison d’Accueil Spécialisée). Je suis aussi la mère d’une grande fille de 21 ans qui souffre d’un syndrome de Joubert, pathologie rare qui affecte le cervelet, mais qui réussit exceptionnellement et qui est désormais en 2de année de Sciences Politiques. Ma 2ème fille est haut potentiel et neurodivergente. Bref on ne s’ennuie pas dans la famille !   Zone d’intervention : Département du Nord
Tourcoing
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Gauthier LEMAIRE, Intervenant pair TSA

Je vis avec un trouble du spectre de l’autisme depuis 44 ans, mais cela a été diagnostiqué seulement en 2018. Après des études puis quelques expériences professionnelles en tant qu’opérateur graphique je suis aujourd’hui vice-président de l’association Down Up à Arras. C’est d’ailleurs cette association qui m’a parlé de la démarche EPoP. Le fait d’avoir été formé comme intervenant pair me permet de mieux me connaître, de mieux parler de mon handicap, mais aussi de réfléchir aux difficultés rencontrées et aux solutions que l’on peut trouver. Zone d’intervention : Arras et alentours en voiture et au-delà en transports en commun
Arras
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A partir du 09/01/2019

Alain MARLIERE, intervenant pair en sante mentale.

Engagé à 18 ans dans l’armée française, j'ai eu l'occasion de commander une section de combat. Blessé et cabossé, des troubles d'ordre schizophrénique ont surgi il y a une vingtaine d’années. J'ai poussé la porte d’un Groupe d’Entraide Mutuelle, il y a maintenant 10 ans dans le cadre de mon parcours de rétablissement. Cette association m’a permis “de sortir de ma coquille” de retrouver une vie sociale. Depuis 4 ans j’en assure la présidence. Estimant mon parcours de rétablissement finalisé, je me sens en capacité de partager mon expérience et j’interviens déjà sous différentes formes :  Je sensibilise au prisme de l’usager en présentant mon parcours et la pair-aidance dans le cadre de la formation continue proposée par l’IFSI de l’EPSM de l’Oise, auprès du CLSM de Creil et du collège des internes de l’EPSM de Lille,  Je préside le comité d’éthique de l’EPSM de l’Oise. De l’autre côté du miroir, je contribue à solutionner les saisines des usagers et mets les problématiques qu’ils vivent au cœur des réunions plénières organisées chaque année.  Je suis élu à la Commission Départementale de la Citoyenneté en tant que représentant des personnes porteuses de handicap et au CCAS de ma commune.  J’ai fondé une association départementale d’usagers en santé mentale, dans l’Oise : Pouvoir d'Agir 60. Avec l’appui de l’ARS nous copilotons le PTSM de l’Oise et y déployons de nombreuses fiches actions. Zone d’intervention : Hauts-de-France
Margny les compiegne
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Benjamin LEBRUN, Intervenant pair santé mentale

Malgré l’apparition des premiers troubles à la préadolescence, j’ai mené de front scolarité, études  et  gestion de la  maladie  (errance  diagnostic,  hospitalisations  de  longue  durée, adaptation aux traitements…). Avec  un  diplôme  d’assistant  de  service  social  en  poche,  différentes expériences professionnelles m’ont permis de mettre mon expérience de vie au service des personnes que j’accompagnais, et de découvrir la pair-aidance informelle. Zone d'intervention : Métropole lilloise + occasionnellement à l'échelle régionale
Haubourdin
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Doriane Perocheau, intervenante paire IMC

Je m'appelle Doriane j'ai 29 ans. Je suis atteinte d’une Infirmité motrice cérébrale suite à un accident que j'ai eu à l'âge de deux mois. J'ai été en IEM jusqu'à 21 ans puis en colocation pendant 3 ans pour apprendre à me débrouiller seule. Ça fait aujourd’hui 6 ans que je suis dans mon propre logement. Je souhaite être intervenante paire pour aider d’autres personnes dans la même situation que moi à se lancer ou à se faire entendre.   Zone d’intervention : Amiens ou plus loin si je suis accompagnée
Amiens
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Drifa BEHAEGEL, Intervenante paire déficiente visuelle

Je m’appelle Drifa, je suis née en 1977. Je suis déficiente visuelle depuis ma naissance. J’ai toujours été scolarisée dans le milieu spécialisé, j’ai cherché du travail dans le secrétariat sans jamais en trouver. A la naissance de mon premier enfant j’ai été accompagnée par un service d’aide à la parentalité pour personnes handicapées. Les puéricultrices s’étaient formées pour accompagner des parents malvoyants. A la naissance de mon 3ème enfant, j’avais déménagé et n’ai pas retrouvé de service spécialisé. Je me suis dit que mon expérience pourrait être utile à d’autres parents et professionnels. En Janvier 2021 j’ai donc décidé de fonder une auto-entreprise pour accompagner des parents, notamment malvoyants, vers la parentalité, mais également des professionnels afin qu’ils puissent s’adapter à ces parents. Zone d’intervention : Partout en France (avec accompagnement)
Lomme
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Mustapha Sallali, intervenant pair handicape physique

Je m’appelle Mustapha Sallali.   je suis une personne en situation de handicape phisyque  J’ai toujours connu le milieu protégé depuis l’âge de mes 5 ans (IEM, ESAT traditionnel,  ESAT Hors les murs).  Je suis devenu intervenant pair parce que je pense qu’il est temps que les personnes  en situation de handicap soient écoutées.  Zone d’intervention : France entière     
Amiens
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Sylvie WARTEL, Intervenante paire santé mentale, handicap moteur

Je suis née en 1963 à Roubaix, dans une famille éclatée et pas très aimante. A l’âge de 10 ans je me suis retrouvée seule avec un frère et une de mes sœurs. A partir de ce moment j’ai dû pratiquement m’élever seule dans ce contexte de maltraitance et d’abandon. J’ai développé des périodes de dépression qui sont devenues chroniques et par la suite j’ai aussi eu des problèmes physiques. Mais aujourd’hui ce vécu me permet de m’orienter vers l’aide aux autres. Je suis co-présidente au GEM la pause (Groupe d’Entraide Mutuelle) et ambassadrice de la santé pour la mairie de Roubaix. J’aimerai en faire plus en partageant mon expérience en devenant intervenante paire. Je veux aider les gens à s’en sortir, leur donner des pistes pour vivre leur vie, s’épanouir malgré le handicap. Zone d’intervention : Métropole lilloise en transport en commun et plus loin avec un accompagnement
Roubaix
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Kevin Ferlin, Intervenant pair trisomie 21

Confronté à la discrimination dès l’école primaire, j’ai appris à expliquer mon handicap   très tôt.   J’ai décidé de m’engager pour les droits des personnes en situation de handicap.   Cet engagement s’est fait par une participation active dans les structures qui m’ont   accompagnées :   - Présidence du CVS de l’IMPro,    - Représentant du fond social à l’ESAT…   et au sein de l’association NOUS AUSSI.   Soutenu par mes proches, j’ai fait les démarches pour vivre dans un logement   autonome.   Je veux partager mon expérience auprès d’autres jeunes avec Trisomie 21 et leur   famille. Je souhaite aussi sensibiliser plus largement les professionnels et le grand   public. Pour que les familles et les enfants avec Trisomie 21 soient mieux    accompagnés (de l’annonce du diagnostic à la réalisation de leur projet de vie). Zone d’intervention : toute la France
CROIX
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Jean-Baptiste GAVE, intervenant pair

Je suis originaire du nord de la France près de Cambrai. J'ai 34 ans et depuis la naissance je suis touché par une maladie génétique rare : la myopathie de Duchenne, une maladie dégénerative qui entraîne une fonte des muscles. Tout au long de ma vie j'ai suivi des études en milieu ordinaire jusqu'à un BTS comptabilité gestion. Ceci me permet de m'intégrer facilement dans tout milieux. Aujourd'hui grâce aux progrès techniques je peut me déplacer avec mon fauteuil roulant, utiliser mon ordinateur, mon téléphone, la domotique en mobilisant uniquement mes doigts. Malgré ma grande dépendance physique tout ceci me permet d'accéder à une grande autonomie. Je vivait dans un foyer d'accueil médicalisés à Lomme et aujourd'hui je vis dans un appartement avec une aide humaine permanente. J'ai voulu montrer tout au long de ma vie que j'ai toujours fait des difficultés subies et de mon handicap une force. J'ai notamment réussi à fédérer des gens pour m'accompagner dans la réalisation de projets qui peuvent paraître fou tels qu'un tour de France en fauteuil roulant électrique, la participation au marathon de Paris, un road trip aux États-Unis... J'ai voulu devenir intervenant pair afin de partager mon parcours de vie plutôt original et intense et mes expériences pour que les malades et leurs familles ne perdent pas espoir. J'ai déjà réalisé beaucoup d'actions de sensibilisation au handicap et je rédige aujourd'hui ma biographie afin de m'en servir comme support pour ces actions. Il est possible pour moi d'intervenir dans toute la France.
Pérenchies
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Pauline Caron, intervenante paire

Je m'appelle Pauline, je suis née en 1994. J'ai un handicap infantile (depuis ma petite enfance) qui s'appelle Le syndrome de Joubert avec apraxie visuel de l'œil gauche. Je vois uniquement de l’œil droit. J'ai eu un parcours scolaire normal. J'ai été embauchée à l'ESAT en 2014. J'ai voulu devenir intervenante paire pour partager mon expérience de vie ainsi qu'accompagner et intervenir pour aider autrui. Comme dans la fable du lièvre et de la tortue, il m’a fallu un peu plus de temps pour développer mon autonomie, mais aujourd’hui, c’est une réussite !   Zone d’intervention : partout en France, tant que l’on peut y aller en train ou en bus.
Amiens
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du 05/05/2022 au 05/05/2022

COLLOQUE "REGARDS CROISES SUR LA VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP"

Colloque hybride (présentiel et distanciel) pour les Personnes en situation de handicap, leur famille, aidants et les professionnels, mais aussi les acteurs politiques. A partir de 4 tables rondes, le sujet à été abordé. S'appuyant sur un témoignage vidéo de 6 intervenants en situation de handicap présentes sur site, les autres intervenants sont venus appuyer l'importance de traiter du sujet et de (re)donner accès à la liberté affective, amoureuse et sexuelle des personnes en situation de handicap qu'elle soit en établissement, ou dans un logement autonome. Un replay sera bientot disponible.
Lille
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A partir du 01/04/2014

HANDICAP ET INCLUSION

L'action consiste à faire connaitre le handicap dans toutes ses formes et/ou typologies, présenter l'évolution des politiques publiques ainsi que les organismes Associatifs et/ou Institutionnels d'accompagnement dans le territoire du Sambre Avesnois. Notre domaine de prédilection est l'Accessibilité Universelle et la lutte contre les discriminations.
MAUBEUGE
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A partir du 01/09/2018

Le Comité expert du projet "Ma s@nté 2.0"

Le comité expert a été mis en place dans le cadre du projet "Ma s@nté 2.0" pour tester et rendre accessibles tous les outils produits dans le cadre de ce projet et destinés aux personnes en situation de handicap accompagnées. Le comité expert est composé d'autoreprésentants notamment de l'association "Nous aussi", de "Cap pour tous" et de comités d'usagers. Ce comité qui rassemble 6 groupes de travail dans la région poursuit actuellement ses travaux sur plusieurs outils en cours de finalisation: des fiches de prévention des maladies cardiovasculaires, un guide d'utilisation d'une application numérique destinée à repérer les besoins en santé des personnes accompagnées... Le comité expert a aussi élaboré un guide à destination des professionnels de santé.
Lille
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