Élaboration des politiques publiques

Olga MEURISSE, Intervenante paire

Je suis diabétique type 1 depuis 21 ans. Je souffre aussi d’un syndrome de Lynch, qui atteint le pancréas, les intestins, l’utérus etc… et qui affecte mon rapport à la nourriture et à l’alimentation. Je dois suivre un régime assez contraignant, sans sucre, sans féculent, sans pain (hors pain noir), sans gras, sans friture, sans lait de vache, sans produits transformés, et en faisant tout soi-même. Cela pousse à la créativité, mais c’est toujours compliqué socialement. Je suis par ailleurs haut-potentiel intellectuel et atteinte d’un trouble du déficit de l’attention. Par ailleurs je suis la soeur d’une personne longtemps bipolaire, dont la maladie s’est transformée en Alzheimer précoce. J’ai vécu pas mal d’aventures avec elle, et cela continue (elle est en Maison d’Accueil Spécialisée). Je suis aussi la mère d’une grande fille de 21 ans qui souffre d’un syndrome de Joubert, pathologie rare qui affecte le cervelet, mais qui réussit exceptionnellement et qui est désormais en 2de année de Sciences Politiques. Ma 2ème fille est haut potentiel et neurodivergente. Bref on ne s’ennuie pas dans la famille !   Zone d’intervention : Département du Nord Voir le détail de l'action

Pauline BOUTTEAU, Intervenante paire

Je m’appelle Pauline Boutteau, je suis née en 1997. J’ai une infirmité cérébrale de naissance. Je suis en fauteuil électrique la journée, je le conduis toute seule. Ma plus grosse difficulté est de dialoguer. Je comprends très bien ce que l’on me dit, mais je ne peux pas échanger par voie orale. Je peux communiquer par des mimiques du visage et grâce à une tablette installée devant moi. Je peux y montrer les lettres de l’alphabet ou des symboles. J’échange aussi grâce à mon téléphone. Je vis dans un foyer de vie pour personnes en situation de handicap moteur.   J’ai voulu être intervenante paire car j’aime transmettre et aider les autres. J’ai déjà pu partager mon expérience à diverses occasions : - Je suis intervenu pendant la formation  EPOP destinée aux professionnels pour témoigner de mon expérience de vie. - Sensibilisation de représentants des usagers en Centres Hospitaliers à la question de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. - Participation à une table-ronde lors du colloque « Regards croisés sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap » Zone d’intervention : Département de l’Aisne et possibilité d’intervention sous format vidéo dans toute la région Voir le détail de l'action

Gauthier LEMAIRE, Intervenant pair TSA

Je vis avec un trouble du spectre de l’autisme depuis 44 ans, mais cela a été diagnostiqué seulement en 2018. Après des études puis quelques expériences professionnelles en tant qu’opérateur graphique je suis aujourd’hui vice-président de l’association Down Up à Arras. C’est d’ailleurs cette association qui m’a parlé de la démarche EPoP. Le fait d’avoir été formé comme intervenant pair me permet de mieux me connaître, de mieux parler de mon handicap, mais aussi de réfléchir aux difficultés rencontrées et aux solutions que l’on peut trouver. Zone d’intervention : Arras et alentours en voiture et au-delà en transports en commun Voir le détail de l'action

Vincent DEMASSIET, Intervenant pair santé mentale et rétablissement.

Entendeur de voix et ancien patient psychiatrique ayant reçu un diagnostic de schizophrénie, je suis aujourd’hui président du réseau français sur l’entente de voix (REV France) et du Groupe d’entraide mutuelle « Les ch’tits bonheurs ». Je suis également formateur au sein de l’organisme de formation « Vivre ma vie ». Je facilite plusieurs groupes d’entendeurs de voix dans le nord de la France et je témoigne régulièrement de mon parcours de rétablissement dans des colloques psychiatrique et des centres de formation de personnels soignants. J’assure également des consultations d’entendeurs de voix dans plusieurs structures hospitalières et je travaille comme consultant chargé de mission au Centre Collaborateur de l’OMS en santé mentale à Hellemmes-Lille. Zone d’intervention : Tous territoires francophones   Voir le détail de l'action

Alain MARLIERE, intervenant pair en sante mentale.

Engagé à 18 ans dans l’armée française, j'ai eu l'occasion de commander une section de combat. Blessé et cabossé, des troubles d'ordre schizophrénique ont surgi il y a une vingtaine d’années. J'ai poussé la porte d’un Groupe d’Entraide Mutuelle, il y a maintenant 10 ans dans le cadre de mon parcours de rétablissement. Cette association m’a permis “de sortir de ma coquille” de retrouver une vie sociale. Depuis 4 ans j’en assure la présidence. Estimant mon parcours de rétablissement finalisé, je me sens en capacité de partager mon expérience et j’interviens déjà sous différentes formes :  Je sensibilise au prisme de l’usager en présentant mon parcours et la pair-aidance dans le cadre de la formation continue proposée par l’IFSI de l’EPSM de l’Oise, auprès du CLSM de Creil et du collège des internes de l’EPSM de Lille,  Je préside le comité d’éthique de l’EPSM de l’Oise. De l’autre côté du miroir, je contribue à solutionner les saisines des usagers et mets les problématiques qu’ils vivent au cœur des réunions plénières organisées chaque année.  Je suis élu à la Commission Départementale de la Citoyenneté en tant que représentant des personnes porteuses de handicap et au CCAS de ma commune.  J’ai fondé une association départementale d’usagers en santé mentale, dans l’Oise : Pouvoir d'Agir 60. Avec l’appui de l’ARS nous copilotons le PTSM de l’Oise et y déployons de nombreuses fiches actions. Zone d’intervention : Hauts-de-France Voir le détail de l'action

Alexandra DURIEZ, Intervenante paire TSA et TDAH

Je suis porteuse d’un trouble du spectre de l’autisme et d’un trouble du déficit de l’attention. J’ai fait des études en psychologie et je suis formée en thérapies brèves et techniques de communication (communication non violente, Karpman : sortir des relations toxiques et de la manipulation, développer l’intimité, les relations saines et l’assertivité). Également en médiation, jeux de rôles, accompagnement individuel, accompagnement de groupe. Dans le cadre d’engagements bénévoles, j’ai participé à différents projets dans le secteur du handicap : Je suis trésorière et secrétaire du GEM Autisme Caméléon 80 à Amiens J’interviens dans des actions de sensibilisation sur la prise en charge des porteurs de TSA (IFSI, CEMEA) Je suis Référente francophone et praticienne Bérard AIT (rééducation neuro-sensorielle pour les TND et les DYS) Participation aux groupes de travail de préfiguration de la Maison de l’autisme pilotés par la délégation interministérielle TND TSA), à des tables rondes sur le sujet de la pair-aidance et de l’autodétermination Je me forme actuellement au titre de Conseillère en Insertion Professionnelle Zone d’intervention : Hauts-de-France Voir le détail de l'action

Matthieu ROGES, Intervenant pair handicap physique

Je suis une personne atteinte d’une forme de myopathie. Je me déplace à pied ou en voiture en fonction de mes besoins. J’ai étudié en faculté de droit et je pense que c’est ce qui fait que je suis devenu un représentant des usagers au sein de mon association l’ADEP (Association de Défense et d’Entraide des Personnes handicapées). Dans ce cadre, je siège dans diverses commissions, où nous veillons avec les autres membres au respect des droits des usagers de notre système de santé. Par ces activités je représente les usagers dans le champ administratif. La démarche EPoP est pour moi l’occasion de remettre de l’humain au centre de ces débats et de développer de nouvelles activités avec une posture différente. J’ai de nombreux projets, notamment celui de pouvoir proposer des séances de Jeux de rôles à destination des personnes handicapées ou non afin de lutter contre l’isolement généré par la maladie ou le handicap. Je souhaiterais également créer une passerelle entre les intervenants pairs et les représentants des usagers des instances de démocratie sanitaire. Ces deux fonctions sont complémentaires et ont beaucoup à apprendre l’une de l’autre.   Zone d’intervention : Hauts-de-France Voir le détail de l'action

Nordine LOUCIF, Intervenant pair

Concerné par le handicap, je m’investis depuis de nombreuses années dans ma ville de Tourcoing pour faire évoluer le regard porté sur les personnes en situation de handicap et améliorer leur participation sociale. Je suis administrateur au centre social La Maison, ainsi qu'à la Maison des Asssociations de tourcoing,  et membre du conseil citoyen de la commune. J’ai organisé différentes actions de sensibilisation au handicap (notamment à destination des animateurs du centre social) et j’ai participé à l’organisation du Forum handicap de la ville. Mon engagement a été reconnu par le « Plus du bénévolat 2021» de la maison des associations de Tourcoing. Je poursuis aujourd’hui mon action militante en développant de nouveaux projets et de nouveaux outils valorisants les savoirs de l'expérience de vie d'autres personnes en situation de handicap. Je peux mettre mon expérience au service d’autres personnes qui souhaiteraient développer, elles aussi, ce type d’action. Zone d’intervention : France entière Voir le détail de l'action

Benjamin LEBRUN, Intervenant pair santé mentale

Malgré l’apparition des premiers troubles à la préadolescence, j’ai mené de front scolarité, études  et  gestion de la  maladie  (errance  diagnostic,  hospitalisations  de  longue  durée, adaptation aux traitements…). Avec  un  diplôme  d’assistant  de  service  social  en  poche,  différentes expériences professionnelles m’ont permis de mettre mon expérience de vie au service des personnes que j’accompagnais, et de découvrir la pair-aidance informelle. Zone d'intervention : Métropole lilloise + occasionnellement à l'échelle régionale Voir le détail de l'action

Drifa BEHAEGEL, Intervenante paire déficiente visuelle

Je m’appelle Drifa, je suis née en 1977. Je suis déficiente visuelle depuis ma naissance. J’ai toujours été scolarisée dans le milieu spécialisé, j’ai cherché du travail dans le secrétariat sans jamais en trouver. A la naissance de mon premier enfant j’ai été accompagnée par un service d’aide à la parentalité pour personnes handicapées. Les puéricultrices s’étaient formées pour accompagner des parents malvoyants. A la naissance de mon 3ème enfant, j’avais déménagé et n’ai pas retrouvé de service spécialisé. Je me suis dit que mon expérience pourrait être utile à d’autres parents et professionnels. En Janvier 2021 j’ai donc décidé de fonder une auto-entreprise pour accompagner des parents, notamment malvoyants, vers la parentalité, mais également des professionnels afin qu’ils puissent s’adapter à ces parents. Zone d’intervention : Partout en France (avec accompagnement) Voir le détail de l'action

Mustapha Sallali, intervenant pair handicape physique

Je m’appelle Mustapha Sallali.   je suis une personne en situation de handicape phisyque  J’ai toujours connu le milieu protégé depuis l’âge de mes 5 ans (IEM, ESAT traditionnel,  ESAT Hors les murs).  Je suis devenu intervenant pair parce que je pense qu’il est temps que les personnes  en situation de handicap soient écoutées.  Zone d’intervention : France entière      Voir le détail de l'action

Sylvie WARTEL, Intervenante paire santé mentale, handicap moteur

Je suis née en 1963 à Roubaix, dans une famille éclatée et pas très aimante. A l’âge de 10 ans je me suis retrouvée seule avec un frère et une de mes sœurs. A partir de ce moment j’ai dû pratiquement m’élever seule dans ce contexte de maltraitance et d’abandon. J’ai développé des périodes de dépression qui sont devenues chroniques et par la suite j’ai aussi eu des problèmes physiques. Mais aujourd’hui ce vécu me permet de m’orienter vers l’aide aux autres. Je suis co-présidente au GEM la pause (Groupe d’Entraide Mutuelle) et ambassadrice de la santé pour la mairie de Roubaix. J’aimerai en faire plus en partageant mon expérience en devenant intervenante paire. Je veux aider les gens à s’en sortir, leur donner des pistes pour vivre leur vie, s’épanouir malgré le handicap. Zone d’intervention : Métropole lilloise en transport en commun et plus loin avec un accompagnement Voir le détail de l'action

Kevin Ferlin, Intervenant pair trisomie 21

Confronté à la discrimination dès l’école primaire, j’ai appris à expliquer mon handicap   très tôt.   J’ai décidé de m’engager pour les droits des personnes en situation de handicap.   Cet engagement s’est fait par une participation active dans les structures qui m’ont   accompagnées :   - Présidence du CVS de l’IMPro,    - Représentant du fond social à l’ESAT…   et au sein de l’association NOUS AUSSI.   Soutenu par mes proches, j’ai fait les démarches pour vivre dans un logement   autonome.   Je veux partager mon expérience auprès d’autres jeunes avec Trisomie 21 et leur   famille. Je souhaite aussi sensibiliser plus largement les professionnels et le grand   public. Pour que les familles et les enfants avec Trisomie 21 soient mieux    accompagnés (de l’annonce du diagnostic à la réalisation de leur projet de vie). Zone d’intervention : toute la France Voir le détail de l'action

Jean-Baptiste GAVE, intervenant pair

Je suis originaire du nord de la France près de Cambrai. J'ai 34 ans et depuis la naissance je suis touché par une maladie génétique rare : la myopathie de Duchenne, une maladie dégénerative qui entraîne une fonte des muscles. Tout au long de ma vie j'ai suivi des études en milieu ordinaire jusqu'à un BTS comptabilité gestion. Ceci me permet de m'intégrer facilement dans tout milieux. Aujourd'hui grâce aux progrès techniques je peut me déplacer avec mon fauteuil roulant, utiliser mon ordinateur, mon téléphone, la domotique en mobilisant uniquement mes doigts. Malgré ma grande dépendance physique tout ceci me permet d'accéder à une grande autonomie. Je vivait dans un foyer d'accueil médicalisés à Lomme et aujourd'hui je vis dans un appartement avec une aide humaine permanente. J'ai voulu montrer tout au long de ma vie que j'ai toujours fait des difficultés subies et de mon handicap une force. J'ai notamment réussi à fédérer des gens pour m'accompagner dans la réalisation de projets qui peuvent paraître fou tels qu'un tour de France en fauteuil roulant électrique, la participation au marathon de Paris, un road trip aux États-Unis... J'ai voulu devenir intervenant pair afin de partager mon parcours de vie plutôt original et intense et mes expériences pour que les malades et leurs familles ne perdent pas espoir. J'ai déjà réalisé beaucoup d'actions de sensibilisation au handicap et je rédige aujourd'hui ma biographie afin de m'en servir comme support pour ces actions. Il est possible pour moi d'intervenir dans toute la France. Voir le détail de l'action

COLLOQUE "REGARDS CROISES SUR LA VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP"

Colloque hybride (présentiel et distanciel) pour les Personnes en situation de handicap, leur famille, aidants et les professionnels, mais aussi les acteurs politiques. A partir de 4 tables rondes, le sujet à été abordé. S'appuyant sur un témoignage vidéo de 6 intervenants en situation de handicap présentes sur site, les autres intervenants sont venus appuyer l'importance de traiter du sujet et de (re)donner accès à la liberté affective, amoureuse et sexuelle des personnes en situation de handicap qu'elle soit en établissement, ou dans un logement autonome. Un replay sera bientot disponible. Voir le détail de l'action

HANDICAP ET INCLUSION

L'action consiste à faire connaitre le handicap dans toutes ses formes et/ou typologies, présenter l'évolution des politiques publiques ainsi que les organismes Associatifs et/ou Institutionnels d'accompagnement dans le territoire du Sambre Avesnois. Notre domaine de prédilection est l'Accessibilité Universelle et la lutte contre les discriminations. Voir le détail de l'action